六歲女孩之死，錯的不止是基因編輯

作者：藍方

C計劃聯合創始人，《學會思考》聯合作者，畢業于中國政法大學和法國巴黎政治大學，曾任《財經》雜志、財新傳媒公共政策資深記者。專業培養兒童和成人的理性思考、批判性思考能力。

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2025年3月24日，6歲的Mei走進上海交通大學副屬新華醫院，接受了由仇子龍團隊主導的實驗性腦部堿基編輯治療，7天后，死于和治療“肯定相關”的嚴重免疫反應。2026年2月，相關臨床前研究論文在《自然》（Nature）發表，其中刪去了與Mei的死亡、來自其家庭的資助、靈長類安全性實驗中出現的肝損傷相關的內容。

/2026年2月，參與試驗的仇子龍團隊在《自然》雜志發表了相關研究/

2026年7月23日，《科學》（Science）雜志與撤稿觀察（RETRACTION WATCH）聯合刊發調查（下簡稱“報道”），詳細披露了這起此前從未公開的基因編輯人體試驗死亡事件。

關于這起死亡事件中的倫理問題、責任問題，已經有很多專業文章和學者進行了深度的追問：

Mei這樣癥狀較輕、并不致命的病情，是否適合嘗試一項尚未被充分驗證的高風險療法？

倫理委員會在關鍵的動物安全性報告出來前一個月就批準了試驗，知情同意書也沒有提及死亡風險。當一個家庭傾盡所有把孩子送上治療臺時，他們是否被給予了真正知情的選擇機會？

研究者發起的臨床試驗與商業申辦試驗適用不同的監管標準，后者需要嚴格審批，前者只需醫院倫理委員會審查。當倫理審查可以在關鍵數據缺失的情況下放行，這個為創新打開的窗口，是否變成了漏洞？

在賀建奎事件引發軒然大波、相關法律條款隨后出臺的這些年里，我們真的建立起了一套行之有效的倫理審查制度嗎？

這些追問，很多專業媒體和學者已經分析得足夠透徹。

今天，我想回到一個更具體、更私人的視角，去討論這一切——

02

/《Science》相關報道/

《Science》相關報道中的好多細節都讓我非常難過。

“小女孩牽著媽媽的手，蹦蹦跳跳地走進上海一家醫院的大門。六歲的她穿著一件粉色外套和印著卡通小熊的藍色褲子。”

“當同病房的小女孩哭起來時，Mei把自己最喜歡的一個毛絨玩具送給了她，那是一只藍色的小鳥。‘她很喜歡把自己的東西送給別的小朋友。’爸爸說。”

“醫生給Mei做了全身CT檢查后極速送她進了重癥監護室（ICU）。Mei小臉上的勇敢慢慢在消失。‘媽媽，我想回家。’在進ICU前，她告訴媽媽。”

因為我的女兒，和Mei一樣大，都是六歲，文中每一句對Mei的描述，我都能馬上代入到自己孩子的身上。

我也非常理解這份愛，她是父母花了四年時間才等來的孩子。確診后，Mei的媽媽辭去工作，帶她做康復，為她尋找特殊教育資源。2023年，他們決定傾盡所有，86萬美元，來自積蓄和親友資助，為女兒爭取一個“變正常”的機會。

可說實話，讀完報道后，我腦子里冒出來的第一個念頭，是為什么就不能接納一個不完美的、有缺陷的孩子呢？

Mei患的是非致命性疾病。她雖然被診斷為全面發育遲緩，但已經能說簡單的句子，能用練習筷吃飯，能在蹦床上蹦跳。轉入另一所幼兒園重讀一年后，多數家長甚至沒有察覺她患有疾病。

Mei的爸爸很焦慮。他擔心課程越來越難之后，女兒與同學之間的差距會不斷擴大。她也比其他孩子瘦，肌張力低下，也許永遠無法獨立生活。Mei的父母想要為她爭取更好的未來，為此他們傾盡所有去尋找治愈她的可能。

我忍不住問自己，面對一個可能無法參與到主流社會競爭中，注定在各種優績競爭無法獲勝的孩子，作為父母，是否只有改變她、治愈她，讓她去競爭、去比較，去得到被主流社會認可的未來，這一個選擇？

當我腦海中浮現出這些“追問”時，我馬上重新審視了它們。

在當前的社會環境中，要去接納這樣的一份缺陷——是一件太難的事情。

/Benaja Germann/

一個各方面都會慢一些的孩子，一個在無處不在的競爭中注定會失敗的孩子，一個在智力和體能上都有著障礙的孩子，要面對的，是各種異樣的眼光、偏見性的標簽，可能成為被同齡人奚落、嘲諷甚至霸凌的對象。

在一個缺乏包容和支持的環境中，從入學、就業、婚戀到長期照護，每一步都舉步維艱。她注定會受到傷害，她的家人，尤其是愛她的父母，注定備受煎熬。

Mei的爸爸Jason在給仇子龍的郵件里寫道：“每天看著孩子受苦對于父母是最痛的煎熬”，也正是這種煎熬，讓他們在看到一個“可能治愈”的希望時，不顧一切地抓住了它，盡管他們面對的是被低估甚至被隱瞞的風險。

所以當我們討論這起悲劇的時候，需要關注的，不止是實驗性治療的倫理與規范，不止是科研發表的透明度，不止是倫理審查制度的漏洞——當然，這些都非常重要。

但我們還需要反思的，是遠不夠包容和支持的社會環境。這恰恰也是我們大部分人，可以身體力行，改變更多的地方。

對于像Mei這樣的孩子而言，她在這個時代，本應擁有的，究竟是一個被完美重塑的基因，還是一個能允許她和別人不一樣、允許她慢慢長大的世界？

如果我們的學校能容納一個慢一點的孩子，如果我們的社會能讓一個不擅長競爭的人有尊嚴地生活，如果我們的文化不再把“普通”甚至“落后”視為一種需要被修正的失敗，那么Mei的父母，是不是就不需要在愛與焦慮的夾縫中孤注一擲？

要改變這一切，不能只靠每一次悲劇發生后的追問。更要靠在日常中，一點一滴地重建我們對“不一樣”的理解和接納。這也是為什么，在C計劃的課堂上，我們不帶孩子背誦“要尊重不同的人”，而是帶他們真正走進那些“不一樣”的生命里，讓他們自己去感受、去判斷、去發出追問。

我們一起讀《我是白癡》，這本書以第一人稱視角描寫了一位特殊兒童鐵男的故事。鐵男對生活中很多他人習以為常的事物有認知障礙，被人稱為“白癡”。課堂里我們一起走進“白癡”的內心世界，思考和討論如何尊重少數群體，反思我們與殘障人士之間的關系，也嘗試理解“社會支持系統”。

我們一起讀《深夜小狗神秘事件》，這是一部從自閉癥孩子（阿斯伯格綜合征）角度講述的“偵探”故事。課程通過這個故事引導孩子了解自閉癥兒童的生活情況，嘗試從“少數派”的角度看世界，思考自我接納與包容他人。孩子也慢慢理解：世界不是只有一種思考和行為方式，我們自己那套，也只是眾多可能性中的一種。

我們一起讀《假如給我三天光明》，課上，我們引導孩子充分調動剩下的三感（觸覺、嗅覺、味覺）進行創作，設身處地感受海倫·凱勒所處的獨特世界......

本周，我也將在新聞課中和孩子們探討這起新聞。

我們希望這樣一點一滴的閱讀、思考和討論，能在孩子心里慢慢長出這樣一種判斷力：當未來他們走到某一個教室、某一片社區、某一種社會場景里，遇到那些“慢一點”、“不一樣”、“不擅長競爭”的人時，他們不會下意識覺得“那個人需要被修正”，而是會想：我們需不需要重新想一想“正常”的定義？

我們相信，每一次這樣的討論，都是在為未來那個更包容的社會埋下一顆種子。而當我們種下足夠多的種子時，總有一天，我們的學校會真的容納那些慢一點的孩子，我們的社會會讓每一個不擅長競爭的人都有尊嚴地生活，我們的文化也會不再把“普通”甚至“落后”視為失敗。

/Amo Journey/

當越來越多人明白，人和人是不一樣的，這些不一樣，在能夠被“治愈”之前，要先被看見、被尊重、被善待；

當一個社會不再把“缺陷”當作一種需要被消除的恥辱，允許孩子慢慢長大；

父母們才不必把孩子的生命押上賭桌，那些蹦蹦跳跳走進醫院的孩子，才能蹦蹦跳跳地回家。

作者：藍方

編輯：阿無

排版：番茄

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