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北京時間明天凌晨3點,2026美加墨世界杯決賽將在紐約大都會人壽體育場打響——西班牙 vs 阿根廷。
衛冕冠軍阿根廷時隔四年再進決賽,西班牙則時隔16年重返巔峰舞臺。今天凌晨的季軍賽中,英格蘭6-4擊敗法國,為這屆世界杯畫上了倒數第二筆。
而在西班牙隊的預測首發名單里,有一個名字:庫庫雷利亞。
我關注他不是因為他球踢得有多好,長得有多帥,而是因為他有個自閉癥兒子。
再過幾小時,他可能站在世界杯決賽的賽場上。
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坦白說,我不是球迷。
足球對我來說,和大多數體育比賽一樣——偶爾瞥一眼,從不主動追。
我記憶里此前唯一一次正經看球的經歷,要追溯到小學。那年暑假,我到姨媽家住。某個深夜,表哥把我和表姐從床上搖醒,往我們手里塞了一支雪糕說:“起來清醒下,陪我看球。”
后來回想,那應該是2002年韓日世界杯。那一年,巴西奪冠,羅納爾多的阿福頭火遍全球。但對我來說,那屆世界杯的記憶更多的是深夜的客廳、融化的雪糕、表哥拍大腿的激動……
這次我決定關注世界杯,并不是突然火起來的佛得角,也不是39歲的梅西再創奇跡,而是因為一條新聞。
巴拉圭后衛卡納萊罰進制勝點球,淘汰四屆冠軍德國。他那一頭長卷發登上了各大媒體的頭條。然后,他的母親在采訪中說了一句話:“他女兒有自閉癥,撫摸他頭發的時候,她能平靜下來。”
卡納萊之后,我又看到了西班牙后衛庫庫雷利亞——同樣是卷發,同樣是父親,他7歲的兒子馬特奧也有自閉癥。
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為什么我們要從各個熱點中關聯自閉癥?
因為這個群體的異質性實在太大了。想要讓大家全面了解,就不得不從各個角度滲透。
自閉癥譜系障礙,簡單來說,除了社交溝通障礙和刻板重復行為這兩個核心特征外,其他的一切——感官體驗、智力水平、語言能力、興趣愛好、情緒反應方式——每個人都截然不同。你永遠無法用一個人的故事,去代表整個譜系。
而每一次熱點人物與自閉癥產生關聯,都是打開一個新的窗口,展示著這個譜系的另一種可能、另一副面孔。
公眾對自閉癥的理解,正是靠著這樣一次次曝光、一個個具體的人的故事,被慢慢撐開、逐漸加深的。
庫庫雷利亞
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7月15日,世界杯半決賽,西班牙2比0擊敗法國。一頭爆炸卷發的左后衛馬克·庫庫雷利亞(Marc Cucurella),全場0次被過人,姆巴佩被他守到近乎消失。前西班牙隊長拉莫斯說:“這屆世界杯,庫庫雷利亞是西班牙表現最好的球員。”
7月16日,庫庫雷利亞接受了一個由自閉癥男孩主持的YouTube頻道采訪。當小男孩向他分享“如何可以讓你的兒子更快樂”的實際建議時,這位球場上鏟球兇狠、從不退縮的后衛,再也忍不住眼淚,情緒失控長達兩分多鐘。
“這讓我很痛苦,因為有時候我不知道該怎么幫助他……尤其是當我看到他狀態不好的時候。這是一個讓我非常敏感的話題。”
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馬特奧出生后不久,西班牙因疫情封鎖。家人給他放音樂時,他會不停拍打雙手——當時以為他在跳舞,后來才知道這可能是自閉癥帶來的自我刺激行為。
庫庫雷利亞發現兒子不看人眼睛、叫名字沒反應、在托兒所永遠一個人待在角落。馬特奧3歲,被正式診斷為自閉癥譜系障礙。
“足球踢得不順。我們找不到辦法幫他,送他去學校,他每天從早哭到中午,我們只能去接他。我們夫妻倆在車里對視,誰也不想說話。我們自己也哭了。那段日子,我們完全不知道該怎么辦。”
轉機出現在妻子克勞迪婭找到一家合適的自閉癥專業康復中心。這個經歷深刻改變了庫庫雷利亞做職業選擇的方式——2026年世界杯期間,他完成了轉會皇家馬德里的決定,而選擇馬德里的關鍵原因之一,是那里擁有適合馬特奧的學校和治療資源。
“足球之前,最重要的是家人過得好。幸運的是,馬德里什么都有。”
卡納萊
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何塞·卡納萊(José Canale),29歲,巴拉圭中后衛。職業生涯大半輾轉于遠離聚光燈的中小俱樂部,直到29歲加盟阿根廷拉努斯才迎來突破,在這個夏天站上世界杯舞臺。然后在32強戰對陣四屆冠軍德國的比賽中,他在點球大戰中罰進制勝一球。
卡納萊的女兒有自閉癥譜系障礙。撫摸父親的長卷發,是她獨特的自我調節方式。所以卡納萊一直留著那頭標志性的長發——那不是造型,而是一個專屬于女兒的安撫工具。
故事傳開后,巴拉圭自閉癥援助組織TEA Paraguay發布了一份動人的聲明:
“也許很多人并不知道,但對許多有自閉癥的孩子來說,媽媽或爸爸的頭發可以變成一個避風港,成為他們平靜與安全感的源泉。這是一個微不足道的舉動,卻承載著一整個世界。對陣德國的那粒進球不僅讓整個國家沸騰,我們社群中的許多家庭也把它感受成屬于自己的進球。真正的力量不僅體現在球場上,也體現在家中。你已經是許多家庭心中的冠軍。”
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自閉癥的核心診斷標準只有兩條:社交溝通障礙和限制性重復行為。除此之外,你會發現兩個自閉癥人士之間,可能沒有任何共同點。
自閉癥被稱為譜系,不僅僅是因為它有從“輕”到“重”的一條線。更因為他有一個多維調音臺——感覺處理、智力、語言、運動能力、注意力和執行功能、共病情況……每個維度都是獨立的滑塊。兩個同樣被診斷為自閉癥的人,可能在每個滑塊上都處于完全不同的位置。
這就是為什么你用庫庫雷利亞兒子的故事去理解卡納萊的女兒,會發現對不上;你用卡納萊女兒的故事去理解庫庫雷利亞兒子,也會發現對不上。盡管他們都有自閉癥。
正因如此,公眾對自閉癥的理解,不能依賴任何一個典型故事。每一次熱點人物與自閉癥產生交集,都為我們打開了一扇新的窗:
庫庫雷利亞的故事教會我們:自閉癥孩子的感官世界和我們不一樣。球場上幾萬人的吶喊,對馬特奧來說不是激情,是痛苦。但每周帶他去完成八周治療課程、為了一所好的特殊學校而選擇一座城市——這是一個父親能做的一切。
卡納萊的故事教會我們:自閉癥孩子有獨特的自我安撫方式。對卡納萊的女兒來說,爸爸頭發的手感是她的安全開關。這不是奇怪的行為,而是她為自己搭建的避風港。
這就是為什么我對足球沒那么著迷,但也要在這個夏天追世界杯的熱點。
因為對我而言,重要的不是世界杯。重要的不是誰贏誰輸、誰轉會了誰退役了。重要的是——在鋪天蓋地的體育新聞里,我看到了庫庫雷利亞在鏡頭前落淚,看到了卡納萊母親說“頭發是女兒的避風港”!
這些真實的人,用他們具體的生活,往公眾對自閉癥的認知版圖上,拼上了一塊又一塊新的碎片。
而每拼上一片,那個刻板的、單一的“自閉癥=不說話+搖手+天才某方面”的印象,就被打破一分,大家對“譜系”兩個字的理解才能更多一分。
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