克羅恩病、腸穿孔、腸瘺……14歲少年66天的生命“漂流”

“往后每一天，都是恩賜。”

在重度絕望中，抓到救命稻草

收獲新生后更為珍惜

這是一位家長的心聲

14歲的小昊因克羅恩病誘發腸穿孔

先后進手術室、ICU，和死神打照面

病情反復，一波三折

治療兩個多月才出院

期間我院多學科專家團隊

通力合作、力挽狂瀾

筑起安全屏障，加碼生的底氣

長夜盡明，終于迎接新的晨曦

小昊的頑強與醫務工作者的竭盡全力

讓生命的故事得以續寫

“生命體征不穩，必須立即手術！”

凌晨的會議室燈火通明，時針緩而有序前進，醫療團隊盯著畫面，快語連珠。小兒外科主任王德娟主任醫師聯合兒科、手術麻醉中心、重癥醫學科、輸血科等進行MDT會診，最終達成一致意見：立即手術。

期間，放射診斷科提供詳盡的診斷支持；兒科積極穩定患兒內環境；手術麻醉中心制定個體化麻醉方案；輸血科保障術中用血；護理團隊同步做好急診手術準備。

與家屬充分溝通后，14歲的小昊被送入手術室。

他因克羅恩病在我院治療后出院，這天突發劇烈腹痛、腹脹加重來到我院急診科，此時伴有四肢花斑樣改變、口唇泛白，生命體征極不穩定——心率一度飆至150~160次/分，血壓低至110/40mmHg，血氧飽和度僅93~95%，神志淡漠，呈感染性休克表現。

CT檢查提示：腹腔少量游離積氣，考慮消化道穿孔；回盲部及回腸末段節段性增厚伴潰瘍形成，符合克羅恩病活動期改變。家人想起小昊發病期曾短時間內進食大量食物。“考慮為小腸穿孔。”王德娟下了診斷。因病情危重，迅速開展MDT討論。

糞水、膿苔到處跑，

得先把腸子補好

甫一開腹，大量黃褐色渾濁積液肆無忌憚奔涌而出，讓人不由得皺皺眉，繼續探查，發現情況更為復雜，腸管壁薄、部分腸段淤黑壞死，表面覆蓋黃白色膿苔，可謂一片狼藉，回盲部可見明確瘺口——感染性休克的根源清晰可見。

對癥施策，王德娟帶領小兒外科團隊行“回盲部切除術+小腸雙腔造口術”，清理腹腔內積糞積膿后切除病變腸段，后行“小腸雙腔造口術”，將擴張的小腸重新排列，置入腸梗阻導管，確保術后腸道通暢。最為棘手的是腹腔感染，團隊反復使用碘伏及生理鹽水沖洗腹腔，于腸造口周圍、盆腔及左膈下分別置入引流管共4根，以便膿液排出，降低感染風險。至此，手術順利，術中出血僅10ml。小昊隨即轉入重癥醫學科（ICU）接受高級生命支持。

急性期處理后，進入漫長且艱難的抗病相持期。

ICU的生死拉鋸：

長夜將明，長夜晦暗不明

小昊在ICU住了35天，屬于極重度危重。

“難治性休克合并多器官臟器功能衰竭，感染指標降鈣素原（PCT）持續爆表，維持血壓的升壓藥物用量極大，情況十分糟糕，與死神就隔著一層窗戶紙了。”重癥醫學科副主任（主持工作）張曉菲副主任醫師回憶。

幾乎全身花斑，手指發黑，意味著微循環極差，醫護人員徹夜奮戰才幫助其恢復到可控范圍。為控制腹腔感染，需多次穿刺置管引流，小昊全身上下布滿了引流管，最多時有13根。

ICU團隊精準評估病情，予全方面治療：抗感染、液體復蘇、血管活性藥物維持血壓、清除炎癥介質、改善毛細血管滲漏、保護重要臟器功能、器官功能支持（呼吸機、CRRT等）、營養支持、早期康復。小昊組織灌注差的情況有所改善，生命體征趨于穩定。經過以外科和ICU為主導的多學科團隊連日守護，受損的臟器功能也終于逐漸恢復。

一切都在好轉，直到發現引流液中混有糞渣樣液體——這是一個極其危險的信號，提示可能存在腸瘺。一旦腸瘺持續，腹腔感染將卷土重來，甚至引發更嚴重的膿毒癥。

檢查結果顯示：中下腹部部分小腸腸壁菲薄（腹腔大量積液、腹膜炎背景下腸瘺評估困難），考慮小腸存在新發穿孔。小兒外科、兒科、ICU、移植外科/小腸外科團隊圍靠在病床邊，綜合評估。

小腸外科/移植外科主任柯嘉主任醫師團隊在局麻下精準重新放置引流管，并建立持續低負壓沖洗系統，24小時不間斷地將腹腔內殘余糞液及炎性滲出物清除干凈。之后感染指標明顯下降，體征趨于平穩。

柯嘉主任醫師團隊為小昊重新置管

“腸瘺是腹部術后最棘手的并發癥之一，死亡風險較高，綜合因素復雜，需要迅速反應，并借助多學科力量支撐。”柯嘉提醒。

躺在ICU病床上的小昊終于吃上了棒棒糖

苦盡甘來，窺見天光

第37天，小昊終于轉入普通病房。

兒科郝虎、李思濤主任醫師團隊制定了個體化的后續治療方案，針對術后胃腸功能脆弱、營養吸收障礙等問題，以恢復腸內營養為主，進行腸道微生態調節治療和康復訓練。在護理團隊精心照護下，小昊狀態日益好轉，入院第66天，腹部切口愈合良好，造口功能穩定，無發熱、無腹痛，復查感染指標恢復正常，可以出院！

近日，小昊返回醫院復查，并等待時機完成造口還納，一家人再次致以誠摯的感謝：“是中山六院給了孩子第二次生命！”

苦盡甘來

科普時間：克羅恩病患兒出現這些信號，必須高度警惕腸穿孔

什么是克羅恩病合并腸穿孔？

克羅恩病是一種慢性、進展性炎癥性腸病，可累及全消化道。當炎癥穿透腸壁全層，可形成瘺管、膿腫，嚴重時可導致腸穿孔，糞便進入腹腔引發彌漫性腹膜炎、感染性休克，嚴重者甚至會導致多器官臟器功能衰竭，死亡率高。

哪些信號提示危險？

●腹痛突然加劇，且持續加重

原本可能只是間歇性、可控的腹痛，突然轉變為持續性劇烈腹痛，甚至無法忍受。

●腹脹進行性加重，腹部變硬

腹部迅速膨隆，觸摸時感覺腹壁緊張、硬如木板，按壓時有明顯疼痛（腹膜刺激征）。

●出現感染性休克早期表現

心率明顯增快（兒童＞120-140次/分，隨年齡波動）、血壓下降、四肢末端發涼、皮膚出現花斑樣改變、精神萎靡、反應遲鈍、嗜睡或煩躁不安、呼吸急促、血氧飽和度下降（＜95%）

為什么必須爭分奪秒？

腸穿孔后，嚴重的腹腔感染可迅速進展為膿毒癥、多器官功能衰竭。不及時治療將會導致嚴重后果。王德娟提醒：“克羅恩病患兒一旦出現劇烈腹痛、腹脹、生命體征異常，必須立即就醫，切勿抱有僥幸心理。”

本文指導專家

小兒外科、泌尿外科 王德娟 主任醫師

博士生導師。中山大學附屬第六醫院小兒外科主任、泌尿外科副主任。獲“羊城好醫生”等稱號。

學術任職：中華醫學會泌尿外科學分會小兒泌外學組副組長、廣東省基層醫藥學會泌尿外科加速康復專業委員會副主委、廣州醫師協會小兒外科醫師分會主委、廣東省泌尿生殖協會尿道疾病學分會副主委、中國研究型醫院學會兒童腫瘤專業委員會第二屆委員會常委、廣東省醫學會小兒外科分會第十屆常委

擅長領域：從事外科臨床三十余年，熟練掌握泌尿外科各級手術，同時致力于小兒泌尿系統疾病診治，尤其在DSD、尿道下裂等先天畸形矯治、結石微創治療、先天腎積水腹腔鏡診療及其他小兒相關疾病外科治療方面有豐富臨床經驗。擅長泌尿系腫瘤及泌尿道重建及小兒先天畸形的診治。

出診時間：

金融城院區：周一上午（泌尿外科），周四下午（小兒外科）

知識城院區：周一下午（小兒外科、泌尿外科）

兒科 郝虎 主任醫師

中山大學博士生導師、博士后合作導師。中山大學附屬第六醫院兒科主任、新生兒危重癥救治中心主任。廣東省杰出青年醫學人才，廣東省實力中青年醫生，羊城好醫生。

學術任職：中華醫學會兒科學分會臨床藥理學組委員，中國醫師協會新生兒青委會副主任委員，海峽兩岸醫藥衛生交流協會新生兒學專業委員會新生兒篩查和防治學組組長，廣東省臨床醫學會新生兒學專業委員會主任委員，廣東省醫學會圍產醫學分會副主任委員，廣東省醫師協會新生兒科醫師分會副主任委員，醫學遺傳醫師分會副主任委員。《中華新生兒科》《中國當代兒科》《中華實用兒科臨床雜志》《國際兒科學》等雜志編委，《實用新生兒重癥醫學》《實用兒童重癥醫學》《兒科遺傳代謝性疾病》《遺傳代謝病防治理論與實踐》《新生兒急危重癥救治技術》《新生兒危重癥診治》副主編。

擅長領域：長期從事新生兒危重癥搶救，遺傳代謝病的診療工作，成功救治Apgar評分0分超低出生體重兒、甲基丙二酸血癥、肉堿酰基肉堿轉位酶缺乏癥、希特林蛋白缺乏癥等遺傳代謝病患兒數百例。新生兒科連續多年被評為廣東省最強專科。主要研究方向為新生兒壞死性小腸結腸炎的免疫機制研究，新生兒遺傳代謝病的篩查和基因編輯治療研究。獲得國家自然基金面上項目2項、廣東省自然科學基金面上項目2項。團隊成員獲得國家自然基金5項。建立了華南遺傳代謝病篩查協作網，建立了“太和”人工智能分析系統并獲得軟件著作權2項，國家發明專利3項。在國內外期刊雜志發表論文百余篇。

出診時間：

金融城院區：周一、周三上午

知識城院區：周二上午

移植外科/小腸外科 柯嘉 主任醫師

博士，中山大學附屬第六醫院移植外科/小腸外科主任。第九屆“羊城好醫生”。2010-2011年留學美國University of Michigan。

科研成果：參與執筆《中國克羅恩病外科治療指南（2025）》《炎癥性腸病外科治療專家共識（2023）》及《保留左結腸動脈的直腸癌根治術中國專家共識》。主持國家自然科學基金2項，相關研究以第一/通訊作者發表在Radiology、Endoscopy、Molecular therapy等雜志。

學術任職：廣東省醫學會結直腸外科分會秘書，廣東省醫學會結直腸外科分會青年委員會副主任委員。《中華炎癥性腸病雜志》《中華實驗外科雜志》《中華結直腸外科雜志(電子版)》審稿專家。

擅長領域：在克羅恩病、潰瘍性結腸炎、腹腔感染、短腸綜合征和結直腸腫瘤的手術治療領域積累了豐富的經驗，尤其擅長處理腸瘺、小腸多發狹窄等復雜腸道病變。

出診時間：

金融城院區：周三下午，周五上午

兒科 李思濤 主任醫師

博士生導師，博士后合作導師。中山大學附屬第六醫院兒科副主任，新生兒科主任。獲“羊城青年好醫生”“第二屆廣東省實力中青年醫生”。

醫療專長：從事兒科臨床工作20年余，熟悉兒科常見病及多發病的診治，擅長兒童腹痛、炎癥性腸病等消化系統疾病、過敏性疾病、呼吸系統疾病及新生兒危重癥的診治。

學術任職：中國醫師協會新生兒專業委員會青年委員、廣東省醫學會新生兒學分會副主任委員、廣東省醫師協會兒科醫師分會常委、廣東省醫學會圍產醫學分會青年委員會副主委、廣東省醫學會兒科學分會消化學組委員

出診時間：

金融城院區：周三上午（兒童克羅恩病、潰瘍性結腸炎門診/兒科門診）

周五上午（兒童胃腸消化專科門診/兒科門診）

知識城院區：周四上午（兒科門診）

重癥醫學科 張曉菲 副主任醫師

中山大學附屬第六醫院重癥醫學科副主任（主持工作），副主任醫師

社會任職：廣東省醫學會重癥醫學分會青年委員、廣東省健康管理學會重癥醫學分會第三屆委員會委員、廣東省臨床醫學學會臨床重癥醫學專業委員會委員

醫療擅長：在膿毒癥合并多器官功能障礙、重癥復雜腹腔感染、重癥急性胰腺炎救治方面經驗豐富，特別擅長腸功能衰竭康復、重癥營養支持治療等。

供稿科室：小兒外科

責任編輯：張婷婷

初審：張源泉

審核：樂虞瑩、呂竹

終審：李文敏

審定發布：龍波