6個(gè)月確診“嬰兒漸凍癥”，醫(yī)生說最多活18個(gè)月，外公外婆9年陪伴，如今上二年級(jí)，考全班第一

“趁自己還能動(dòng)的時(shí)候，能幫一把是一把，能做一點(diǎn)兒是一點(diǎn)兒。”朱薇的父親朱云長(zhǎng)說這句話時(shí)，語氣平靜，像所有平凡的父親一樣。

然而，在女兒朱薇心中，他是英雄，是庇護(hù)著自己和孩子們的參天大樹。

2017年，朱薇的第二個(gè)孩子曹景顏呱呱墜地了。本該是最幸福快樂的時(shí)刻，然而，景顏被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA），這是一種被稱為“嬰幼兒漸凍癥”的罕見遺傳病，也是導(dǎo)致2歲以下兒童死亡的首位遺傳病。

確診后，醫(yī)生判定景顏“最多只能活18個(gè)月”。

距確診已經(jīng)過去了9年，景顏活下來了，今年正在讀小學(xué)二年級(jí)。

這并不是什么醫(yī)學(xué)奇跡，而是親人們用時(shí)間和心力，為景顏換回來的寶貴時(shí)間。

朱薇的父母不是超人，但看到女兒有需要，便毅然選擇用自己的肩膀幫她扛起生活的重?fù)?dān)，為外孫贏得活下去的生機(jī)和希望。

朱薇更是一邊崩潰一邊堅(jiān)強(qiáng)前行，看著父母為孩子奔波的身影，她知道自己不能倒下，不能放棄。

01

本以為歲月靜好，誰知命運(yùn)篡改劇本

朱云長(zhǎng)32歲那年，娶了比自己小10歲的妻子。4年后，兩人的女兒朱薇出生。

一家三口的生活并不富裕。在朱薇的記憶里，父親要擺攤，母親下了夜班后還要陪父親收攤，兩人回到家基本都是深夜11點(diǎn)以后了。

在很多年里，他們一直居無定所，一個(gè)地方?jīng)]住多久就要搬到下一個(gè)地方。直到朱薇初中那年，家里才蓋起了屬于自己的房子。

不過，生活雖然清貧，但夫妻倆感情甚篤。在那個(gè)年代里，朱云長(zhǎng)被鄰里羨慕地稱為“別人家的老公”，而兩人唯一的女兒朱薇也是沐浴著愛長(zhǎng)大的。

朱薇小時(shí)候，爸爸總會(huì)帶她去照相館拍照，還會(huì)親手幫她編小辮子。一天天長(zhǎng)大的過程中，他將她生命中的每一個(gè)小印記都收藏起來，一個(gè)紙盒里裝著她出生那天的日歷、幼兒園學(xué)習(xí)情況、兩人合作畫的第一幅畫、從小到大的畢業(yè)證、學(xué)生時(shí)代拍的大頭貼、結(jié)婚請(qǐng)柬……

上大學(xué)后，朱薇拿著獎(jiǎng)學(xué)金帶著父母一起旅行，父親生平第一次出遠(yuǎn)門，不住地稱贊女兒。

畢業(yè)后，朱薇找到了一份在銀行的工作，也收獲了愛情。父母都很支持這段感情，并不在意女兒選擇了“裸婚”，只是欣慰地看著女兒邁入了婚姻的殿堂。婚后，朱薇順利生下大兒子，孩子跟著外公外婆在鄉(xiāng)村長(zhǎng)大，童年過得無憂無慮。

幾年后，朱薇再次懷孕，產(chǎn)檢一路綠燈，一家人滿心歡喜地期待著小生命的誕生。

二寶名叫景顏。出生后的第二天，朱薇就在他的后腦勺發(fā)現(xiàn)一大塊黑色胎記，這讓她感到隱隱不安。景顏28天時(shí)，因?yàn)榉窝鬃≡海?jīng)過半個(gè)月的治療后出院。

接著，心細(xì)的朱薇又發(fā)現(xiàn)了景顏的異常之處——他看上去運(yùn)動(dòng)能力落后。母親的直覺促使她抱著孩子穿梭在各個(gè)醫(yī)院之間。最終，南京兒童醫(yī)院的基因檢測(cè)結(jié)果確診孩子患了脊髓性肌萎縮癥（SMA）的遺傳病。那時(shí)，孩子只有6個(gè)月大。

報(bào)告單上白紙黑字寫著的“脊髓性肌萎縮癥”和醫(yī)生的那句“最多只有18個(gè)月”，讓朱薇陷入了崩潰和絕望。

醫(yī)生的話絕非夸大其詞，這種發(fā)病率僅1/10000的罕見病，曾讓80%的患兒活不過兩歲。

02

孩子生命進(jìn)入倒計(jì)時(shí)，全家被推入深淵

朱云長(zhǎng)永遠(yuǎn)記得自己接到女兒電話時(shí)的一幕。聽到女兒哭訴“醫(yī)生說景顏?zhàn)疃嘀挥?8個(gè)月”后，他只覺得五雷轟頂。

但他是父親，也是外公，沒有時(shí)間更不能沉浸到悲傷的情緒中。他第一時(shí)間想到：“我就這一個(gè)女兒，孩子要是有事，整個(gè)家就塌了。”

接著，他和妻子第一時(shí)間奔赴女兒身旁。

從此，一家人過上了與病魔抗?fàn)幍纳睢?/p>

首先遇到的難題是無藥可醫(yī)的困境和經(jīng)濟(jì)上的困難。

在當(dāng)前的醫(yī)療條件下，這個(gè)疾病難以治愈，除了注射一款名叫諾西那生鈉注射液的天價(jià)藥物來控制癥狀外，沒有其他選擇。

兩年里，全家輾轉(zhuǎn)上海、北京、青島各大醫(yī)院，賣掉了房子、掏空了積蓄、欠下了一堆債，只為5毫升就要花70萬元的特效藥。將銀行卡遞交給窗口時(shí)，朱薇的手顫抖不止。朱云長(zhǎng)看出了女兒的脆弱，按著她的手，把卡和生的希望遞進(jìn)了窗口。

除了特效藥，還要買各種儀器，站立架、矯姿椅、矯姿推車、呼吸機(jī)、咳痰機(jī)、霧化機(jī)、吸痰機(jī)。去康復(fù)機(jī)構(gòu)做訓(xùn)練，也是一筆昂貴的支出，朱薇曾經(jīng)算過，15天的康復(fù)訓(xùn)練價(jià)格為9000多元。人們總是笑稱孩子是“吞金獸”，朱薇則覺得，自己的孩子像一個(gè)碎鈔機(jī)，僅維持他的生命，一年的成本就高達(dá)140萬元。

為了給景顏治病，全家人省吃儉用，除了給大寶添置衣服鞋子之外，幾乎沒有什么支出。朱薇一個(gè)月的生活費(fèi)控制在500元以內(nèi)，工作上拼命努力，只為多掙點(diǎn)兒錢。

與經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)如影隨形的，還有精神壓力。早在孩子確診時(shí)，作為孩子血肉至親的爺爺奶奶便不辭而別，從此杳無音訊。因?yàn)樘靸r(jià)治療費(fèi)，朱薇與丈夫的感情也出現(xiàn)了裂痕，兩人常年分居。

但朱薇沒有時(shí)間感傷，她太忙了。從睜開眼睛那一瞬間起，她的生活就被塞滿了：她要照顧大兒子、要賺錢養(yǎng)家、要帶小兒子去做康復(fù)訓(xùn)練、孩子睡覺后還要繼續(xù)工作。

最令她揪心的是康復(fù)訓(xùn)練，這是延緩景顏身體機(jī)能滑坡的唯一途徑，是再苦再疼都要堅(jiān)持下去的求生之路。盡管知道這些道理，但無論去了多少次，看到孩子因?yàn)橛?xùn)練的疼痛而哭泣時(shí)，她的心還是一次又一次地碎了一地。

對(duì)待孩子，她從來都是滿腔真誠(chéng)。但有時(shí)她也會(huì)撒謊，比如景顏問他“自己什么時(shí)候能好”時(shí)，她總會(huì)說“很快就會(huì)恢復(fù)”。有時(shí)她又覺得自己太貪心，以前明明只希望孩子活著就好，現(xiàn)在卻開始盼望孩子能恢復(fù)健康，一直活下去。

不過，天無絕人之路。景顏的救命藥諾西那生鈉注射液，經(jīng)過藥企援助后大幅降價(jià)，每年治療費(fèi)隨之降到了55萬元。2022年，該藥被納入醫(yī)保，支付價(jià)格降為每針約3.3萬元。

更重要的是，當(dāng)朱薇沉入那自以為永遠(yuǎn)見不到光的深淵時(shí)，她的父母用九年如一日的守候，給了她最堅(jiān)實(shí)的依靠。

03

堅(jiān)守九年未曾離開半步，用愛為外孫續(xù)命

“聽說神不能無處不在，所以創(chuàng)造了父母。”對(duì)朱薇來說，自己的父母，便是如神般的存在。

他們陪著女兒輾轉(zhuǎn)各大城市的各個(gè)醫(yī)院，只為幫外孫尋找一線康復(fù)的機(jī)會(huì)。

為了更好地幫助女兒、照顧外孫，他們選擇背井離鄉(xiāng)，來到女兒生活的城市。以前他們深愛著自己的女兒，現(xiàn)在他們又將愛毫無保留地給了兩個(gè)外孫。

為了幫助景顏恢復(fù)，朱云長(zhǎng)曾跑到兒童醫(yī)院康復(fù)科，央求其他家長(zhǎng)帶他進(jìn)去，學(xué)習(xí)如何給患兒做康復(fù)操。從此只要一有時(shí)間，哪怕自己還在生著病，也會(huì)堅(jiān)持給外孫做操。

得益于藥物治療和康復(fù)訓(xùn)練的效果，景顏的病情發(fā)展緩慢，他開始渴望走進(jìn)校園，和其他小孩一起學(xué)習(xí)。因?yàn)樗麩o法完全控制自己的手臂，需要?jiǎng)e人幫他翻書，外公便擔(dān)負(fù)起了陪讀的任務(wù)。

下課后，外公又會(huì)帶著他去學(xué)校特意騰出來的休息室按摩放松。看到桌椅不合身，外公又會(huì)嫻熟地修理。課堂上，坐在輪椅上的景顏和一旁白發(fā)蒼蒼的外公，儼然成了最動(dòng)人的風(fēng)景。

朱薇的母親也一直默默付出。起初景顏只能通過鼻飼進(jìn)食，在她的精心照料下，他可以自己吞咽進(jìn)食了。景顏在外地住院做康復(fù)時(shí)，她連夜坐高鐵把做好的營(yíng)養(yǎng)菜泥送到醫(yī)院。

朱云長(zhǎng)和朱薇在外奔波，她便努力讓他們沒有后顧之憂。她將家里收拾得干干凈凈，無論多晚回來都能讓他們吃上一口熱飯。景顏再長(zhǎng)大一點(diǎn)兒后，她開始陪著他學(xué)習(xí)。為了鍛煉他的呼吸能力，每天帶著他練習(xí)唱歌。

父母的愛，像是一汪永不枯竭的清泉。盡管照料景顏已經(jīng)花費(fèi)了父母巨大的心力，但他們還惦記著才40歲頭發(fā)就白了一大半的女兒。為了替女兒分擔(dān)經(jīng)濟(jì)壓力，朱云長(zhǎng)開始陪女兒擺地?cái)偅瑥牧汩_始學(xué)直播。有時(shí)他在直播間里又唱又跳，拉著老伴兒一起試妝，有時(shí)又會(huì)跟著女兒一起舟車勞頓地去外地選品。

也許是受到了家里大人的影響，大寶雖然年紀(jì)不大，但早早學(xué)會(huì)了心疼弟弟。他渴望得到愛和陪伴，但他懂得無法自理的弟弟比自己更需要得到關(guān)注。很多次看到媽媽帶著弟弟出遠(yuǎn)門，他轉(zhuǎn)過身默默流淚。

小小的他也懂得了付出愛。他會(huì)像大人一樣，一勺勺地給弟弟喂飯。他小心翼翼地推著弟弟，回到自己小時(shí)候生活過的農(nóng)村去走親訪友。他會(huì)一本正經(jīng)地坐下來，給好不容易也能坐起身的弟弟一頁頁地講繪本。更難得的是，他眼中的弟弟不僅僅是個(gè)病人，更是個(gè)普通的小孩子，他也會(huì)和弟弟嬉笑玩鬧。

令人欣慰的是，景顏的日常生活雖然需要人照顧，但他非常爭(zhēng)氣。他一學(xué)期能去學(xué)校的時(shí)間不多，所以格外珍惜上學(xué)的機(jī)會(huì)，上課時(shí)聚精會(huì)神，積極舉手發(fā)言。盡管久坐令他身體不適，但他總是選擇咬牙堅(jiān)持。盡管老師不要求他寫作業(yè)，但他對(duì)自己有要求，背課文、寫作業(yè)，一樣也不想落下。

最近一次的考試中，他語文成績(jī)99分，數(shù)學(xué)100分，名列班級(jí)第一名。從小跟著外婆練習(xí)唱歌，他也堅(jiān)持了下來。他受邀參加了在北京舉行的罕見病公益音樂節(jié)演出，身著西裝，挺直脖頸，有點(diǎn)兒緊張，但還是高質(zhì)量地完成了表演。

這樣努力生活的景顏像是一顆星星，一顆在夜空中自顧自地閃耀著的星星。正因?yàn)樗闹芷岷谝黄运墓饷⒉棚@得更加耀眼和珍貴，也更加直抵人心。

魯豫在采訪漸凍癥患者蔡磊時(shí)說：“人生真的好難吶，但是人生又很值得，因?yàn)樯敲吹膱?jiān)韌，那么的美好。”這也像朱薇說給自己的那句話：“人生就是開盲盒，在布滿荊棘的道路上，開出屬于我們的花。”

其實(shí)，艱難的生命之所以值得，布滿荊棘的人生之所以能開出花朵，是因?yàn)樯鼜牟皇且粋€(gè)人的踽踽獨(dú)行。就像景顏，他身后有為了他不惜一切代價(jià)治病的母親，有外公外婆傾盡全力的托舉，也有哥哥帶來的溫暖和治愈。

而在愛的滋養(yǎng)中長(zhǎng)大的景顏，用可以稱為“奇跡”的生命經(jīng)歷告訴我們，每個(gè)生命都因愛而來，也會(huì)因?yàn)閻鄱兊酶訄?jiān)韌。

參考資料：

1. 北京日?qǐng)?bào)：《生命緣》萬分之一的我們：當(dāng)身體困住靈魂，他們?cè)诹芽p中鑿光

2. 荔枝新聞：我們家的“參天大樹”：一位罕見病患兒的“超人外公”

3. 小紅書賬號(hào)：景顏的一家

作者：曉蕭

編輯：安妮

一審：王云峰

二審：李津

三審：趙海旭